Barbara, madre di un bambino con la sindrome di Alstrom
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Una malattia rara è una malattia che si manifesta raramente nella popolazione; in relazione alla sua rarità ed ai diversi gradi di gravità, la malattia rara può provocare disabilità e discriminazione in tanti contesti: dalla scuola all'ambito
familiare e sociale. Imparare a conoscere le malattie rare costituisce la prima forma di contrasto alla disuguaglianza scolastica. La malattia rara provoca soventemente discriminazione coinvolgendo tutti i familiari, a discapito dei bambini (malati o fratelli). Bullismo, isolamento, emarginazione sociale e limitazioni all'apprendimento sono gravi rischi scolastici che genitori ed insegnanti possono contenere e prevenire tramite l'educazione.
Tecnologia, ausili e digitale sono una risorsa concreta da conoscere, valorizzare ed implementare nel superamento della diversità. Una risposta semplice e prioritaria alla mancanza educativa e formativa sulle malattie rare per insegnanti e genitori: un corso di formazione gratuito suddiviso in 12 lezioni e-learning per genitori ed insegnanti che operano nella fascia d'età 6-14 anni.
E-Corsi
MALATTIE RARE: DATABASE, BIBLIOGRAFIA E BUONE PRATICHE
APPLICAZIONI EDUCATIVE A SCUOLA (6-14 ANNI): COSA CHIEDONO I BAMBINI, COME LI USANO E PERCHÉ SI DIVERSIFICANO
AIUTI TECNOLOGICI PER LA FRAGILITÀ
LEGGERE LE MALATTIE RARE (COSA SONO - IMPATTO CLINICO) APPLICAZIONI EDUCATIVE A SCUOLA (6-14 ANNI): COSA CHIEDONO I BAMBINI, COME LE USANO E PERCHÉ SI DIVERSIFICANO
VIVERE CON UNA MALATTIA RARA:
l'iter burocratico, gli ostacoli e le agevolazioni
DISTANZIAMENTO SOCIALE - MALATTIE RARE E COVID
DISTANZIAMENTO SOCIALE - MALATTIE RARE E COVID
FARMACI ORFANI: DEFINIZIONE EMA, ADATTAMENTO SCOLASTICO E UTILIZZO NELLA VITA QUOTIDIANA.
E-Corsi -RED
I beneficiari di RED sono genitori ed insegnanti volenterosi di intraprendere un percorso di approfondimento sull'inclusione delle malattia rare a scuola tramite l'applicazione del digitale, in particolare per la fascia di età 6-14 anni.Il progetto è accessibile da personal computer, telefoni Android o IOS. Il progetto RAREDUCANDO EDUCATION DIGITAL promuove anche il lavoro aggregato di formatori adulti/genitori/comunità educanti, per iniziare a condividere un percorso e un pensiero e acquisire competenze e conoscenze, sia nel proprio nucleo sociale che, nel confronto internazionale, tra i due partner paesi e altri, grazie all'applicazione in italiano, greco e inglese.
