Una lettera
“Sono una mamma e una maestra di scuola primaria. Quest’anno sono stata nominata sul sostegno di una bimba grave, gravissima e…bellissima. Bene: appena arrivo in classe la maestra prevalente mi avverte: “Stai attenta alla madre che cercherà in tutti i modi di tirarti dentro alla sua sofferenza e poi è un po’ fissata con il fatto che la figlia può far tutto, capisce tutto, ecc.” ed io... sto zitta.
Mi dice che dobbiamo andare a visitare un posto con la classe e che la mamma si è “fissata” col fatto che debba andarci anche la figlia… sto zitta ancora e intanto incrocio gli occhi della bimba che sono quelli della mia e dentro di me le parlo e le dico “stai tranquilla ti ci porto io”… lei sorride è bellissima…nessuna maestra però che ormai è con lei da tre anni mi dice quali siano le sue competenze o no, la diagnosi funzionale è troppo generica. Usciamo e inizia la visita guidata. La bimba con la sedia a rotelle cerca di spingersi avanti per guardare i quadri, le tele, i dipinti, ma la maestra di classe mi dice di tirarla indietro perchè leva il posto e la visuale a chi “capisce”…
Resisto e faccio come se non avessi sentito, la porto ovunque e le parlo e le spiego… la maestra mi guarda di sbieco.
Torniamo in classe e mentre tutto il gruppo classe relaziona sull’uscita lei non ha un compito, un libro, niente… e io sono al mio primo giorno e non ho preparato niente.
Poco male mi organizzo, la coinvolgo e chiedo alla sua compagna di banco, una bimba carinissima, di farci sbirciare sul libro. Lei ci prova, ma poi dice che non ha tempo, deve lavorare con gli altri.
Merenda: da sola e gli altri in gruppo. Cambio pannolino da panico: i bidelli fanno a gara per non venire. Ti cambio io amore, è un’ora che sei con la cacca. Parlo con la maestra dell’anno scorso che mi scarica addosso una serie di cattiverie sulla madre sulla famiglia e sul fatto che non si può lavorare con un handicap così grave. Le chiedo se ha mai usato la CAA o la tecnologia e mi dice che loro del sostegno vengono da una laurea in scienze della formazione e che hanno sostenuto solo quattro esami troppo generici per poter sapere tutto…
RESISTO ANCORA.
Intanto sono completamente innamorata della mia bimba… in lei c’è la mia, la sofferenza della madre è la mia… Le risposte le ho da lei. Uno scricciolo accartocciato su se stesso che indica in modo corretto tutti i colori, le forme, le lettere, i numeri che risponde esattamente a tutte le mie domande con gridolini che capisco e interpreto bene.
Le ho dato mille baci e lei mi ha fatto mille carezze. Alla fine della giornata saluto e la maestra di classe mi dice “comunque sei molto portata ne avevamo bisogno”!
Mi giro e sulla porta dico: “Corro a casa, c’è mia figlia completamente disabile che mi aspetta". GELO TOTALE.
Oggi sono arrivata con il mio Ipad e con l’aria di quella incavolata, loro, le maestre hanno cercato di recuperare, ma io ho detto: “Sentite, io non sono la maestra di questa bimba, io sono una maestra di classe a supporto della classe, la bimba è di tutti, di tutta la classe quindi o si programma insieme o sono cavoli amari. Se vedeste quello che vedo io in lei, se vedeste dentro questo corpo che non risponde, una bimba come le altre, desiderosa di scoprire di sapere di giocare, di interagire, allora questa classe sarebbe migliore, voi sareste delle persone migliori e il mondo sarebbe una favola.”
La mia bimba si è divertita un mondo con le applicazioni app… tutti i bimbi erano dietro di lei a cercare di capire cosa stesse usando… ho fatto un piccolo gruppo ricreativo e fuori dal suo banco ha potuto far merenda con altri bimbi… le ho portato un libro di favole e le ho detto in un orecchio di leggerlo quando non ci sono così non si sente sola. Ha diciotto ore e quando è senza di me… è sola a guardare il nulla.
Ora sono a casa e guardo mia figlia... e spero e prego che lei possa sopravvivere alle cattiverie e all’ignoranza della gente.
Irene Colombo, una maestra e una mamma
BARBARA
DEBORAH
BARBARA
CRISTINA
MARTHA
LUCIA
LORENZA
PIETRO
Deborah, madre di un bambino con la sindrome di Alstrom
Martha, madre di un bambino con la sindrome di Alstrom
Pietro, padre di un bambino con la Sindrome di Alstrom
Cristina, Madre di Giulia, Presidente di p63 with EEC Syndrome
Lorenza, madre di un bambino con la sindrome di Alstrom
Barbara, madre di un bambino con la sindrome di Alstrom
Barbara, madre di un bambino con la sindrome di Alstrom
Lucia, madre di un bambino affetto da Epidermolisi Bollosa.