SERVIZI
OBIETTIVO E FORMAZIONE
Una malattia rara è una malattia che si manifesta raramente nella popolazione; in relazione alla sua rarità ed ai diversi gradi di gravità, la malattia rara può provocare disabilità e discriminazione in tanti contesti: dalla scuola all'ambito
familiare e sociale. Imparare a conoscere le malattie rare costituisce la prima forma di contrasto alla disuguaglianza scolastica.
PREVENZIONE
La malattia rara provoca soventemente discriminazione verso i pazienti, coinvolgendo però tutti i familiari, a discapito dei bambini (malati o fratelli). Bullismo, isolamento, emarginazione sociale e limitazioni all'apprendimento sono gravi rischi scolastici che genitori ed insegnanti possono contenerre e prevenire tramite l'educazione.
Costruzione
Gestione
Tecnologia, ausili e digitale sono una risorsa concreta da conoscere, valorizzare ed implementare nel superamento della diversità. Una risposta semplice e prioritaria alla mancanza educativa e formativa sulle malattie rare per insegnanti e genitori: un corso di formazione gratuito, fruibile dalla piattaforma Moodle, suddiviso in 12 lezioni e-learning, con attestato finale e un importante evento di fine progetto il 30 ottobre 2022 a Padova.
RED
L'Associazione p63 Sindrome EEC International è l'organizzazione internazionale per le malattie rare genetiche con focus sulla sindrome E.E.C, di Padova, Veneto- Italia, che con ALTERA VITA cooperativa sociale di Syros Grecia, implementa un programma educativo innovativo, digitale per le MALATTIE GENETICHE e RARE, grazie al supporto del programma ERASMUS PLUS KA210 ADU 2021-1-IT02-KA210-ADU-000029645.
Si ringrazia per la partecipazione al programma del progetto la Scuola Primaria Sperimentale di Syros- e l'Associazione delle Persone con Problemi di Vista della Prefettura delle Cicladi-AROGI e l'Istituto Comprensivo di Lozzo Atestino in provincia di Padova.
Il nostro programma di formazione e-learning è dedicato a insegnanti/scuole/operatori e genitori/famiglie, di bambini dai 6 ai 14 anni, ma è aperto a tutti coloro che vorranno sapere e formarsi con l'educazione digitale, grazie a RED, sul tema delle malattie rare.
Il programma di RED è ricco di contenuti grazie alla presentazione di importanti testimonianze di familiari di malati rare e la partecipazione di esperti professionisti socio sanitari e operatori del settore. Abbiamo cercato di fornire tante utili informazioni al nostro target group, da apprendere attraverso il percorso di educazione digitale alle malattie rare.
Il programma RED ha una struttura facile per l'apprendimento delle tematiche e realizza un corso di formazione a distanza in 3 lingue diverse , italiano, greco e inglese.
Con Red vengono introdotte e trattate su esempi specifici utili a tutti, le problematiche socio sanitarie e burocratiche relative alle malattie genetiche rare; "in un periodo di cambiamento culturale importante e delicato, le malattie rare sono considerate una priorità dalla Comunità europea", afferma dalla presidente, dott.ssa Giulia Volpato,
p63 Sindrome E.E.C international Ente Capofila RED
info: http://www.sindrome-eec.it/it/
Grazie al lavoro dei PARTNER e della competenza informatica di ALTERAVIRA, saranno disponibile al pubblico:
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3 Corsi online in inglese, italiano e greco, sulla piattaforma MOODLE E-learning di ALTER VITA -LINK: https://e-learning.alteravita.eu/
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Database con report, bibliografia e buone pratiche.
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· YOUTUBE CHANEL Progetto Erasmus + RED e tutti i social media networking per supportare l'implementazione e la diffusione del programma RED. -LINK: https://www.youtube.com/watch?v=xZc7l-lErUs
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· Il sito web dedicato al programma per le malattie genetiche rare, LINK: https://erasmusredproject.wixsite.com/red-project/it
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Attraverso l' applicazione MOODLE APP , l'utilizzo dell'm-Learning per la creazione di aule virtuali nelle scuole da parte degli insegnanti che desiderano implementare e informare genitori e studenti delle loro scuole.
· "Vorremmo creare una rete di istituzioni, scuole, insegnanti, genitori e specialisti, interessati alle malattie rare genetiche, in collaborazione con la Rete europea delle città e delle regioni - ENSA : https://www.ensa-network.eu/,
a cui partecipiamo come membri attivi".
prof. Miltos Sakellariou
presidente CYCLADES-ALTERA VITA cooperativa sociale
PROGETTO R.E.D.
PARTNERS
