Giulia: la mia storia

Un saluto a te che stai leggendo questa pagina! Che tu sia curioso, che tu voglia saperne di più su questo strano mondo di malattie rare, o che tu sia proprio come me, diverso dalla normalità!

Sono Giulia, 31 anni, lavoro e sono sposata. 

Ho frequentato il Liceo delle Scienze Sociali a Padova (con il voto di 85/100. Il secondo miglior voto di tutta la classe! :)) , l'università di Scienze Politiche, relazioni internazionali e diritti umani a Padova , studiando un anno a Bordeaux e ho conseguito un Master in Diritto Sanitario.

Sono una ragazza molto interattiva, simpatica, autonoma, piena di energia e vita, forse un po' egocentrica, con molti amici e persone che mi apprezzano.
Amo il divertimento, il ballo e la musica latino america, i sogni e le sfide, sono molto creativa, amo scrivere poesie e avere fortuna nella sfortuna: ho una rara sindrome chiamata EEC.
Include malformazioni di mani e piedi, gravi complicazioni agli occhi, labbro leporino e palatoschisi e capelli solitamente radi e mutazioni delle ghiandole sudoripare, con tante piccole e grandi difficoltà. 

Fino a 17 anni  ho dovuto affrontare tanti e troppi interventi chirurgici, più o meno critici. L'ultimo è stato effettuato il 23 ottobre 2009, con il secondo trapianto osseo; questo era alla gengiva per poi fare ulteriori impianti dentali. Dolore e sintomi post operatori...nessuno! Tranne qualche problema all'anca, da dove hanno tolto un po' di osso.

Nella mia vita ho conosciuto molte persone, più o meno complete. Sfortunatamente ci sono molte persone ignoranti e con la testa bloccata che giudicano tutto; fissandomi dalla testa ai piedi, tenendomi lontana dai loro figli perché sono diversa, soprattutto nel periodo della scuola elementare e media inferiore; ma ci sono anche persone di tutte le età, curiose, assennate e intelligenti, che cercano di capire facendo domande delicate e chiare su che cos'è questa forma visibile, strana e rara. 

Poi, basta un sorriso, uno sguardo, una parola e hai l'inizio di una meravigliosa amicizia.

Ho un bellissimo rapporto con me stessa: mi piacciono le mie mani così come sono!. Mi hanno dato la possibilità di giocare sin da piccola con i miei amici nel trovare nuovi modi per prenderci per mano e di divertirmi, da grande, a disegnare un piccolo elefante sulla mia mano sinistra per intrattenere i bambini o per comporre enigmi da sola. Lo stesso vale per i miei piedi perché amo prendere le cose con le dita dei piedi, attorcigliandole come se volessero baciarmi. A volte mi immagino con tutte le dita delle mani e dei piedi, ma presto torno alla realtà, non mi piaccio come "normale", mi amo rara, sono nata cosi e ho imparato a fare tutto ciò che è necessario con le mie mani e i miei piedi che si definiscono a "kela" in termine medico. Mi sembra di essere una "umana tartaruga ninja"! Spesso i miei poteri da tartaruga ninja sono stati lo stimolo per tanti bambini con tanti problemi; quali poteri? il mio sorriso e la mia gioia di vivere. Può essere difficile da credere, io so giocare, ballare, scrivere, amare. 

Il problema più grande nel mio caso sono gli occhi. La mia indipendenza è quasi impossibile. Non posso guidare una bicicletta o condurre una moto o un'auto da sola. Camminare da sola per la strada è un pericolo non solo per me ma anche per gli altri, vedo solo a pochi passi davanti a me, quando sto bene, vedo molto meno in modo annebbiato e sfocato in fase coliche di vari dolori che infiammano gli occhi in modo importante.

Ho sempre dato tanta importanza ai rapporti umani e al rapporto bambino-insegnante, soprattutto perché l'esperienza fatta è stata dolorosa e cattiva. 

Al liceo ho finalmente trovato delle persone fantastiche che mi hanno accettato come sono senza fingere di essere diversa. Inoltre hanno accettato tutti i miei pro e contro ( sono molti) e i miei limiti e i miei obiettivi. Gli insegnanti hanno capito la mia situazione e mi hanno fatto migliorare in tutti i sensi. I miei compagni di classe mi amavano e mi rispettavano.

Quindi non mi resta che dire: « Grazie, ragazzi !, Grazie Prof.!» 

e poi non dimentico l'importanza dei social e del digitale, che ad oggi mi permette di essere connessa con persone meravigliose con malattia rara e no, in tutto il mondo, parlando e trattando argomenti interessanti e importanti. 

Non posso dimenticare sicuramente un fatto importantissimo: la mia famiglia!

Ho una bellissima sorella minore di 2 anni e mezzo. Lei è «normale» e insieme a mia mamma sono state  la mia forza per andare avanti e adesso siamo tutte una forza l'una per l'altra e per tante altre persone. 

Inoltre una mia seconda piccola sorella che vedo raramente e che amo.

Quindi, prima di partire, con questa meraviglioso progetto che si chiama RED, RAREDUCANDO EDUCAZIONE DIGITALE vorrei condividere con voi una riflessione che ho fatto mia negli anni:" Noi esseri umani siamo sempre alla ricerca di rarità: rari oggetti da collezione, per lo più valori perduti ed è per questo che sono rari, emozioni rare, sensazioni rare, ma, perché ogni volta che ci troviamo di fronte a persone con malattie rare le evitiamo e le mandiamo via perdendo tutto ciò che possono darci? cominciando da un sorriso. 

Giulia 

presidenza-international@sindrome-eec.it.